Delfina Jaureguy referente TEA Las Flores: “Todavía falta mucho para la inclusión…”

La orientadora y referente de TEA (Trastorno Espectro Autista) Delfina Jaureguy nos visitó en el día de hoy. Tal vez lo más sobresaliente en lo inmediato, es la caminata de la inclusión y conciencia a nivel mundial que se dará este jueves a partir de las 16 hs. En Plaza Mitre. Delfina dio datos sorpresivos, manifestando que en nuestra ciudad existiría el doble de la cantidad de niños con TEA que en la vecina localidad de Saladillo. La agrupación formalizada en nuestra ciudad, marca una diferencia por experiencia en el centro de la Pcia. De Bs.As.

“Organizando una nueva caminata para el jueves 2 de abril a las 16hs. será en Plaza Mitre, queremos que participe la comunidad…como muchos saben el TEA es una condición con la que muchos nenes nacen, pero se detecta a partir de los 2 o 3 años…no es genético, se observa por conductas que tienen en la infancia. Pueden ser sensoriales, auditivas, del habla, etc. Tenemos chicos que hablan, hablan poco o directamente no hablan, son chicos que por ejemplo usan muchas palabras en inglés y no en castellano, hay veces que yo tengo que usar el traductor para saber que me dice, no sabemos si tienen conciencia de las letras, pero saben el abecedario, pasa con mi hijo y es todo un desafío…”. Decía. ,“Todo depende del ámbito de confianza en el que se mueve. Su cerebro capta información por lo que realmente tienen interés. Leer, conocer las páginas textuales de los libros, marcas de autos, etc, eso lo saben bien y por ahí no saben cosas básicas…su condición les afecta en algo que no pueden manifestar. La mayoría de las familias con las que hablamos confirman que los chicos tienen determinados intereses. Son muy selectivos…”.

Sobre el origen; “El diagnóstico no está confirmado de donde vienen, algunos dicen que es de las vacunas, no sé, si fuera así en Alemania las vacunas son obligatorias y hasta van a tu casa a darte la dosis y sin embargo tienen una baja tasa de autismo. Otra cosa, en Las Flores duplicamos en cuanto a densidad a ciudades vecinas como Saladillo por ejemplo. No sabemos si es porque acá hay más chicos diagnosticados u otra razón. De todos modos, llevar un diagnóstico es muy costoso”.

Sobre la inserción en lo institucional, acotaba: “Hace 7 u 8 años que estamos conformados acá como grupo TEA haciendo trascender la información…todo el tiempo hay gente que se comunica con los referentes. Hoy se da que muchos padres están empezando a buscar diagnóstico con sus chicos chiquitos…antes decían que era importante esperar hasta que crezcan un poquito más, pero el retraso del tiempo también retrasa las terapias que necesitan, inclusive tal vez hay pediatra que te dice que el nene esta perezoso para hablar y nos manda a un fonoaudiólogo…”.

Sobre terapias como equinoterapia por parte del estado, dijo;

“Lo que tiene Equinoterapia es que es una actividad fuera de consultorio que es muy distinto que hacerlo cuando hay chicos entre cuatro paredes haciendo diversas terapias…es la sensación de estar al aire libre y tener contacto con el animal, es muy importante tener gratis equinoterapia en nuestra ciudad, acá hay chicos que vienen de la zona, eso es muy bueno…También hoy en día está el grupo de natación…surgió por ordenanza por el HCD porque la mayor tasa de mortalidad en chicos autistas es por ahogamiento. Se dio lugar para un grupo que no tiene límite de edad…hoy las terapias privadas son costosas y no está cubierto por obra social”. remarcaba.

Sobre el uso de las pantallas, dijo: “Los chicos autistas generalmente tienen obsesión por la parte tecnológica y es difícil sacarlos de ahí…es triste también pensar que mientras uno lleva a su hijo a terapia, otros van a cumpleaños y eso es muy difícil asumirlo…no es lo ideal las pantallas, pero entendemos que es un espacio donde ellos están bien y descomprimen a la familia…”.

Acompañantes terapéuticos: “La mayoría tienen IOMA y entrás a las casillas médicas y ves los pediatras que están registrados y no hay mucha respuesta…en muchos casos no hay obra social que atienda y es así que buscamos otra opción como los que están inscriptos en la municipalidad, pero precisamos un listado donde tengamos acceso todos los padres TEA para ser más prácticos a la hora de buscar un profesional, se entiende tal vez que no hay una respuesta acorde a la profesión en lo económico, donde terminan ganando menos, sin menospreciar que las personas que se dedican a la limpieza del hogar…pero precisamos un listado”.

Sobre la cantidad de niños con TEA en nuestra ciudad, dijo:

“No tenemos un censo definitivo para saber cuántos chicos hay con TEA, tenemos un grupo de WhatsApp donde nos conectamos, precisamos que en las escuelas haya relevamiento sobre casos de sospecha es importante también”.

Sobre el final, hizo su presencia el papá Mauricio Patronelli, reflexionando: “Pensaba en la palabra conciencia, en lo moral, lo que está bien o no, más que nada…mi hijo es preadolescente y nos toca vivir la etapa del bullying que está muy difícil, más con lo que se ha vivido en las últimas horas…Hay que tratar de hablar con los padres y enseñar lo que es el TEA. Por ahí pienso que debe haber una división si se entiende la expresión. Hay chicos que no tienen las herramientas de otros para defenderse, y eso manifiesta frustración”. Decía Mauricio.

AUDIO COMPLETO DE LA ENTREVISTA