Sandra Herrera y Jazmín Cruz de ACA: “El punto de congruencia es la falta de información”

La celiaquía es una enfermedad silenciosa que afecta a parte de la sociedad mundial, y puede ser o no detectada de acuerdo al metabolismo de la persona, de hecho, se comporta retardando el desenvolvimiento natural del ser humano…Es por esto que invitamos al piso de la radio a Jazmín Cruz y Sandra Herrera integrantes de la Asociación Argentina de Celiaquía Las Flores (ACA Las Flores) Ex-ACELA.

“Hay muchos lugares donde una va y ve que sigue habiendo gente que no sabe cómo manejarse con un celíaco. Vas, no sé, a muchas provincias saben que la enfermedad existe pero no saben cómo manejarlo. En la mayoría de nuestra alimentación está el trigo y no la cebada o centeno y hasta los medicamentos hoy en día tienen gluten, por eso desde el Código Alimentario se pide que los medicamentos tengan el logo “Sin TAAC”. El punto de congruencia es la falta de información, no por maldad o porque no quieran. En el caso nuestro a Jazmín se le detectó de chica. Ella mandaba signos y no nos dábamos cuenta, hoy nos informamos y seguimos haciéndolo y sabemos que si alguien no sube de peso, o es flaquita o abdomen inflamado son síntomas y es necesario acudir al médico. La celiaquía es una enfermedad que recién ahora está teniendo como más ruido en la sociedad, cuando uno hace un mandado o va a algún lugar o reunión descubre que alguien tiene un familiar o amigo o conocido celíaco. Está en el cuerpo de cada persona y en algún momento se puede disparar. Celíacos hay un montón. El año pasado nos acercamos mucho a la Secretaría de Salud. Trabajamos todos a la par, la idea es hacer un relevamiento de los celíacos que hay porque los datos que nos presentaron son de hace un tiempo y habría que actualizarlos. La ley está en vigencia, descuentos no hay, no se ven lamentablemente. Uno va a comprar harina que acá vale 3.500 y de ahí para arriba. Es oro en polvo. Y en otros lados cuesta mucho más. En Salta sale 7.000 que es un despropósito. Es muy importante la información en el paquete. Las obras sociales den reconocer, si hacés una compra, te deberían dar una factura para que la obra social te haga el reintegro. Los afiliados a IOMA por ejemplo, tenemos que exigirla porque no la reconocen y es una locura. La Asociación Celíaca con sede en La Plata elevó muchas notas pero no hay respuesta y es injusto. A nivel municipal hay un listado que es muy corto donde entregan un bolsón para quienes no tienen obra social. El relevamiento era de 28 celíacos pero pensamos que hoy en día son muchos más. Como ex docente pienso que es algo para no minimizar y divulgar en jardines y escuelas. Hay muchas enfermedades asociadas a la celiaquía. En febrero vamos a trabajar en la información, capacitación y exigencia. Es necesario porque la gente tiene que saber cómo manejarse. Se estima que uno de cada 160 habitantes adultos es celíaco. Cuando son nenes el porcentaje es mayor. Por eso hay que informar. Cuando fui docente comprábamos ollas, cubiertos, platos, todo para celíacos en un armario aparte. Hay posibilidades que se pueda hacer algo actualmente en los comedores escolares. Para una persona celíaca no podés cocinar igual que a los otros chicos, el cuidado es fundamental…” Contaba Sandra.

“Cuando empecé no me acuerdo bien, pero a los 22 en el 2017 fui al médico porque se me caía mucho el pelo, en el análisis resultó que era y para determinar se hace un análisis de sangre y endoscopía. En el primer examen ya hay una certeza, la endoscopía se ve el estado del intestino. En realidad no hay grados, la gente se confunde, sos o no sos celíaco. Esos “grados” son escalas y la endoscopía hace ver qué tan mal está el intestino. Si te da 1 no es que podés darte un gustito. Repito, sos o no sos…La Secretaría de Salud se encarga de la distribución de los alimentos a quienes no tiene obra social…Por eso es importante dar charlas, enseñamos también a cocinar, lo que divulgo mucho es la importancia de un celíaco de compartir experiencias en un mano a mano. Compartir una torta o algún alimento apto. Cuando me detectan estaba desnutrida y con signos de depresión, porque mi cerebro tampoco recibía los alimentos necesarios para el mejor metabolismo…El estar con gente con la misma problemática en la Casa de la Salud, intercambios experiencia y nos reímos, nos distendemos y tratamos de llevar la enfermedad de la mejor manera porque a algunos les pesa. Es importante también para los que manipulan y cocinan alimentos, cuando te enseñan manipulación de alimentos, no especifican que puede haber trazas de gluten, si lo aprendes, lo aprendes por fuera…” remarcaba Jazmín.

Audio de la entrevista a Sandra Herrera y Jazmín Cruz